Epilepsieprojekt 2007 – 2010

Menschen mit Epilepsie berichten

über ihren Weg in die Berufswelt


In diesem Bereich machen Betroffene publik, was ihre Krankheit für ihren beruflichen Werdegang bedeutet oder bedeutet hat.

Wir möchten alle, die sich angesprochen fühlen einladen, uns ihre Erlebnisse und Erfahrungen zu schreiben. Gerne würden wir sie hier publizieren.

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Was passiert, wenn ein junger Mensch einen Beruf erlernen will, den er nicht erlernen darf?

Ist so etwas in der heutigen Zeit vorstellbar?


Man stelle sich vor, ein Jugendlicher bekommt im Alter von 13 Jahren eines Tages plötzlich einen epileptischen Anfall. Damit ist die Welt aus den Angeln gehoben – so hat der Jugendliche das Gefühl. Es gelten scheinbar plötzlich andere „Gesetze“. Er wird „anders“ behandelt.

„Epilepsie“ scheint ein Wort zu sein, das Türen schließt, Möglichkeiten verhindert. Ist es Angst? Unwissenheit?

Nadine

(Name geändert)

Ich bin seit 10 Monaten arbeitslos und leide an einer symptomatischen Epilepsie. Zur Zeit fühle ich mich sehr verzweifelt, da ich das Gefühl habe, dass in unserer zwar sehr gut aufgeklärten Welt doch sehr viele Vorurteile bzgl. dieser Krankheit bestehen.
In meinen bisherigen Berufen habe ich mich von den Kollegen ausgegrenzt gefühlt, da diesen schon aufgefallen ist, dass ich eine Einschränkung habe.
Mittlerweile fühle ich mich sehr überfordert, da ich nicht weiß, welcher Beruf für mich ohne Vorurteile geeignet ist.
Ich bin gelernte Bankkauffrau und habe meine Prüfung sogar mit einer eins bestanden. Die Hamburger Sparkasse hat mir gesagt, ich hätte ein zu negatives Erscheinungsbild durch meine Behinderung, so dass sie mich deswegen nicht einstellen möchten. Ich habe einen Grad der Behinderung von 70%.
Meine Epilepsie ist durch ein schweres Schädelhirntrauma entstanden, durch das ich auch etwas verlangsamt bin.
Mein Problem ist, dass ich eine Familie zu versorgen habe und auch nicht möchte, dass meine Tochter ausgegrenzt wird.


Marc, 18 Jahre

Am Beispiel von Marc*, 18 Jahre, wird deutlich, was oben beschrieben ist. Marc hat seit seiner Kindheit Epilepsie in der Form, dass er von Zeit zu Zeit große Krampfanfälle bekommt. Sein Weg in eine Ausbildung führte ihn in die Sonderberufsfachschule und in die Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme im Berufsbildungswerk Waiblingen. Hier wurde aufgrund von Unsicherheiten und der bisher vorherrschenden Meinung zu einer Ausbildung im Gartenbau geraten. Eigentlich wollte Marc die Ausbildung zum Beikoch absolvieren, doch das schien zunächst aufgrund der möglichen Eigengefährdung (z. B. wenn er sich bei einem evtl. Anfall starke Verbrennungen zuziehen würde) nicht möglich.

Dank des Projektes konnte hier zügig gehandelt werden.  Im Rahmen des Projekts konnte Marc mit verkürzter Wartezeit im Epilepsiezentrum Kork aufgenommen werden, mit der Anfrage, die tatsächliche Eigengefährdung abzuklären.

Während des darauffolgenden Klinikaufenthaltes im Epilepsiezentrum Kork wurde Marcs Epilepsie genau unter die Lupe genommen. Zudem nahm Marc an einer Schulung zum Thema Epilepsie teil, durch die er mehr über seine Erkrankung erfuhr. Somit konnte er nun besser mit ihr umgehen und gleichzeitig anderen Menschen die Bedenken vor einem möglichen Anfall nehmen.

Im Epilepsiezentrum konnte geklärt werden, dass Marc mit seinen Medikamenten so gut eingestellt ist, dass er seit ca. 1 Jahr keinen Anfall mehr hatte. Damit lag keine akute Gefährdung vor. Dieser Meinung konnte sich auch die Betriebsärztin im Berufsbildungswerk anschließen. Damit war nun doch die Möglichkeit gegeben, dass Marc seinen Traumberuf erlernen kann. Er befindet sich nun im ersten Lehrjahr in der Ausbildung zum Beikoch im Berufsbildungswerk Waiblingen.

*Namen geändert


Maria, 19 Jahre

(Name geändert)

Ich heiße Maria und bin 19 Jahre alt. Geboren bin ich in Polen. Seit 6 Jahren lebe ich in Deutschland.

Den ersten Anfall hatte ich 2001. Ich saß vor dem Fernseher und habe mit meiner Play Station gespielt.
Plötzlich bin ich umgefallen und war bewußtlos. Meine Mutter ist sehr erschrocken und hat sofort im Krankenhaus angerufen. Noch bevor der Krankenwagen kam war ich aber schon wieder bei Bewußtsein und konnte auch wieder sprechen. Ich konnte mich aber an nichts erinnern. Den zweiten Anfall bekam ich in der Schule vor dem Computer. Der Arzt hat dann festgestellt, dass die Anfälle durch das flimmernde Licht des Computers oder des Fernsehers ausgelöst werden können. Ich habe dann Medikamente verordnet bekommen, die ich drei mal täglich nehmen musste. In der ersten Zeit musste die Dosis mehrmals erhöht und auch das Medikament geändert werden. Jetzt nehme ich eine Tablette morgens und zwei am Abend. Den letzten Anfall hatte ich letztes Jahr im März. Wahrscheinlich hatte ich vergessen meine Tabletten zu nehmen, das passiert mir manchmal am Wochenende.
Seit 2006 bin ich im Jugenddorf in Offenburg. Dort habe ich erst 1 Jahr Berufsvorbereitung gemacht und jetzt bin ich seit September in der Ausbildung im Gartenbau. Eigentlich wollte ich ja eine Ausbildung zur Beiköchin machen aber wegen der Epilepsie durfte ich nicht. man hat mir gesagt das wäre zu gefährlich obwohl ich gar keine Anfälle bekomme, wenn ich die Tabletten regelmäßig nehme. Jetz mache ich also eine Ausbildung zu rGartenbaufachwerkerin und der Beruf gefällt mir jetzt sogar besser als die Arbeit in der Küche. Trotzdem ist es ein wenig schade, dass es einfach heißt " Du hast Epilepsie und dann geht das eben nicht". Wenn jemand einen Beruf unbedingt lernen will ist das schon ein wenig traurig. Ich habe Glück gehabt, dass es mir jetzt so gut gefällt im Gartenbau.
Das Jugenddorf hat mir mein Lehrer empfohlen und ich bin froh, dass ich hierher gekommen bin. Meine Eltern hatten immer Angst um mich und wollten mich vieles nicht machen lassen. deshalb hat der Berater vom Arbeitsamt gesagt; ich brauche etwas mehr Abstand von den Eltern. Ich habe mir das Jugenddorf mit meinen Eltern angeschaut un des hat mir gleich gefallen. Jetzt bin ich hier im Internat und kann selbständig werden. Das gefällt mir gut aber manchmal habe ich auch Heimweh.
Die Epilepsie spielt in meinem Leben eigentlich keine wichtige Rolle. Ich fühle mich nicht krank und auch sonst nicht anders als die Anderen.
Das einzige Problem ist vielleicht der Führerschen. Den will ich nicht machen. Das ist mir zu gefährlich mit der Epilepsie.
Meine Freunde wissen, dass ich Epilepsie habeund es ist für sie kein Problem. Ich finde es gut dass sie Bescheid wissen, falls doch mal wieder ein Anfall kommt. Einen Freund habe ich noch nicht aber ich denke, dass ich schon noch einen finden werde, der zu mir passt und mich mag.
Mein wichtigstes Ziel ist jetzt die Ausbildung fertig zu machen un ddanach einen guten Arbeitsplatz zu finden.


Katy, 22 Jahre

(Name geändert)


Das ist meine Geschichte:

Alles fing im Herbst 1999 an. Ich heiße übrigens Katy und bin 22 Jahre alt. Inzwischen habe ich schon mindestens 7 Medikamente ausprobiert gegen meine zum Glück leichte Form von Epilepsie.
Mein erster Neurologe hat am Anfang die Situation falsch eingeschätzt und gab mir dadurch auch das falsche Medikament.
Glücklicherweise habe ich aber jetzt den richtigen Neurologen gefunden. Dieser verabreichte mir nun bessere Medikamente. Doch leider habe ich immer noch nicht das richtige gefunden, das auch wirklich meine Anfälle weniger werden lässt. Zwischendurch war ich sogar ein halbes Jahr anfallsfrei. Doch dann kamen die Anfälle wieder.
Ich war sogar in dem Epilepsiezentrum Kork. Dort wurde ich auch untersucht und umgestellt auf andere Tabletten. Ich sammelte dort eine Menge Erfahrungen die mich prägten fürs Leben.
Leider musste ich nach dem Aufenthalt in Kork die Wirtschaftschule abbrechen wegen der Epilepsie und musste mich dadurch anderweitig orientieren.
Darum ging ich 2003 auf das Arbeitsamt und machte einen Test. Dieser war nicht so gut und dadurch riet mir eine freundliche Dame, ich solle mich doch bitte einmal an die Reha – Abteilung wenden.
Dies tat ich natürlich. So schnell es ging, vereinbarte ich mit dort einen Termin mit Herrn X. Am besagten Tag ging ich also hin und unterhielt mich was man nun machen könnte. Am Ende kamen wir darauf, dass ich doch vielleicht auf ein Internat gehen könnte. Das wäre gar nicht so schlecht. Ich hatte die Wahl zwischen dreien.
Aber am Ende entschied ich mich für Waiblingen.
Darüber freute ich mich sehr, denn endlich konnte ich wieder arbeiten.
Bereits am 10.11.2003 war mein erster Arbeitstag.
Ich war die einzige Frau unter 7 jungen Männern. Es ging ziemlich rau zu und ich durfte vieles einstecken. Aber mit der Zeit teilte ich auch aus.
So war ich froh, wo ich endlich meine 3 jährige Ausbildung zur Bürofachhelferin beginnen durfte. Diese Zeit war schön. Ich lernte sehr vieles, was man im Büro arbeitet. Auch mit meinen Kollegen kam ich immer gut zurecht. Wenn es auch nebenher etwas zu arbeiten gab, erledigte ich es selbstverständlich.
In dieser Zeit wohnte ich auch gleichzeitig im Internat und ab dem 2. Lehrjahr in einer WG.
Leider habe ich momentan noch keinen Arbeitsplatz da es viele Firmen ablehnen, Leute aufzunehmen mit einer Schwerbehinderung. Nur das Schlimme ist ja, dass ich doch gar nicht schwerbehindert bin.
Ich kann klar denken, und würde eigentlich auch alles tun für den richtigen Arbeitsplatz.
Meinen Schwerbehindertenausweis habe ich wegen meiner Epilepsie. Das Wort „Epilepsie“ ist für viele sehr abschreckend. Dabei falle ich doch gar nicht um und man merkt mir meine Anfälle kaum an. Ich hoffe, dass ich bald einen passenden Arbeitsplatz für mich finde und meine Epilepsie akzeptiert wird.